Mejora en intercambio de información obtenida con investigación biomédica

Una edición especial de la revista Journal of Empirical Research on Human Research Ethics (JERHRE) presenta directrices, protocolos, modelos y nuevos recursos para mejorar el intercambio de información en todo el mundo.

Esta nueva edición describe los puntos de vista de los investigadores y de quienes controlan el acceso a la investigación biomédica de cinco países en desarrollo (India, Kenia, Sudáfrica, Tailandia y Vietnam) sobre la posibilidad de ampliar el intercambio de la información de su investigación biomédica a nivel individual, con un enfoque en las implicaciones éticas de compartir información obtenida con la investigación en salud en estos entornos de bajos y medianos ingresos. En contraste con los países occidentales, la mayoría de los investigadores a quienes se preguntó, se mostraron cautelosos de compartir la información obtenida a nivel individual con la investigación médica, debido a la muy escasa experiencia de compartir con investigadores secundarios.

Las razones para la resistencia y el escepticismo acerca del intercambio de información fueron variadas; entre los investigadores de Mumbai (India), las inquietudes sobre el intercambio de información se centraron en tres temas: el reconocimiento a los productores de la información, el escepticismo sobre el proceso de compartir y el hecho de que el terreno del intercambio de información básicamente es desconocido y confuso. En Vietnam, se reconoció que hay una necesidad de asegurar que sean respetados los derechos e intereses de los participantes, las comunidades y los investigadores principales, a través de procesos transparentes y ejecutados con responsabilidad, para el intercambio de información.

En Kenia, se consideró crucial para promover el intercambio de información, crear prácticas para construir la confianza, como la advertencia y el consentimiento previos. En Tailandia, el intercambio de información en general se ve como algo positivo, un medio para contribuir al progreso científico, al logro de un análisis de mejor calidad, un mejor uso de los recursos, una mayor responsabilidad y mayor producción. Y dentro del sector de la investigación pública de Sudáfrica, fue evidente el compromiso de compartir información, a pesar de la falta de orientación y regulación nacional, pero surgieron puntos de vista dispares entre los investigadores acerca de los posibles daños y beneficios del intercambio de información.

“Quienes controlan el acceso a la información de estos estudios, aunque se mostraron positivos hacia el concepto general, fueron escépticos acerca de compartir su propia información, de manera no muy diferente a la de las respuestas de las personas de los países occidentales que no han compartido la información”, escribió Joan E. Sieber, editora en jefe de JERHRE. “Los problemas políticos, científicos y económicos que impiden entender y detener las nuevas enfermedades se reducen enormemente cuando se tiene disponible un conjunto de infraestructura e información de referencia para los científicos. Cada disciplina plantea su propia combinación de desafíos, riesgos y beneficios del intercambio de información, pero con ingenio, los riesgos se puede superar”.

En un esfuerzo para apoyar el intercambio de información, los autores del estudio desarrollaron recursos en línea con acceso abierto, incluyendo un curso gratuito en línea, que se centra en la ética y las mejores prácticas para el intercambio de información a nivel individual en entornos de bajos y medianos ingresos.

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